Dette er noe som må tas tak, og det er måten en møtes innen helsevesenet (enten det er fastlegen, legevakten eller på sykehus), og det er arrogansen og manglende evne til å LYTTE til pasienten som kommer inn med en TAC-diagnose.
Jeg bruker selv mye tid og energi (som jeg egentlig ikke har) til å støtte andre med HC, PH, Cluster, SUNCT, altså TAC-diagnoser, når de kommer i kontakt med helse. Spesielt leger, mange nevrologer, mistror pasienten, og tror at dette er et sytete menneske med BARE litt hodepine. Senest i går kveld og natt har jeg snakket en pasient med HC som ligger på et lokalsykehus i midt-Norge med så store smerter at denne pasient er fortvilet, redd og i ekstreme smerter. Hva skjer? Voltaron og Paracet???
En HC-diagnose er en «skade, inflammasjon eller medfødt feil på 5te hjernenerve, og IKKE en vanlig stresshodepine! Det er kraftige smerter som topper seg til hele kroppen regel rett kollapser!
Når en person med TAC-diagnoser har kommet så langt at de oppsøker legevakt/lokalsykehus for å få smertelindring så SKAL de møtes med forståelse, interesse og omsorg. Ikke som om de er på «jakt etter medisiner» og mistrodd!
Man har gjort alt man i samråd med sin nevrolog har blitt enig om til å forsøke lindre og forebygge smertene.
Når dette IKKE lenger fungerer, smertene har en smertetopp som er så intens og vedvarende at man ikke klarer mer, så prøver man ofte litt til. Fordi det sitter så innmari langt inne å kontakte legevakt eller lokalsykehus for smertelindring en time eller tre.
Jeg vet av personer med TAC-diagnoser som har fått PTSD i møte med helsevesenet, fordi man blir behandlet med en sånn arroganse, mistro og negativitet fordi man har diagnoser mange leger ikke har hørt om. Sånn skal det ikke være, og vi må få ut informasjon om hva disse diagnosene er.
Det hjelper ikke å gi oksygen og en Paracet på 500mg for å stagge en HC (eller PH osv) når det er gått så langt at man oppsøker legevakt! De fleste jeg har snakket med (HC-pasienter) får forverring av O2-behandling når man har disse periodene med smertetopper.
O2 er IKKE smertelindring!
Voltaron er IKKE smertelindring!
Paracet og Ibux er IKKE smertelindring!
Man må ha en faktisk smertelindring!
Da er det bare å gi det sterkeste man har, selv om man «helst ikke vil gi noen morfin»!
Hadde du som lege nektet en som har mistet armen og kommer inn med stumpen morfin? Nei, du hadde ikke det.
Kan du tenke deg en brennende, isende, skjærende altoppslukende smerte på smerteskala 9-10 i ene hjernehalvdelen?
Vi vil gjerne at du amputeter halve hodet vårt, om det hadde vært mulig.
Det er så ille det er.
Og da skal man overhode ikke møtes med arroganse, hånlige ansiktsuttrykk, himlende øyne, mistro, insinuering om at man «bare vil ha sterke medisiner».
Vi kommer for hjelp! Hjelp til smertelindring som vi nå ikke klarer hjemme! Rett og slett fordi smertene i nerven har gått for langt og kroppen går i fullt alarmberedskap!
Og dette MAKSIMAL smertestillende er for 8 dager i mnd?
Helt ærlig: TAC-diagnoser tar ikke ferie de resterende 22-23 dagene!
Jeg har selv vært der.
Heldigvis har jeg skriv fra fastlege og nevrolog at min man skal være ledsagende til enhver tid i kontakt med helse, og han har sloss en del kamper på sykerommet mot arroganse, manglende kompetanse, mistro, osv
Men han har slått i bordet med vår utskrevne blekke av forskning på diagnosen(e), og da har de gitt seg tilslutt.
Vi må få mer kompetanse, informasjon og forståelse for at dette ikke er BARE hodepine. Dette er ikke bare en pasient som ikke tåler litt vondter. Dette er en pasient som har en ekstrem toleransegrense for smerter i utgangspunktet (til og med iflg forskningen) , og når man ber om hjelp, så skal man HA hjelp.
Takk for at du leste
NB! Jeg har verdens mest fantastiske fastlege selv, god dialog og erfaring med kommunal legevakt & kommunal akutt døgnenhet i Nordre Follo Kommune, samt god oppfølging av nevrolog på Rikshospitalet.
Men jeg snakker for de som IKKE blir trodd, fordi det er mange av dem der ute
god
Comentarios